"Nee", haalt Rebecca Vermeer lachend haar schouders op, "we weten als bestuur van Stichting Raaf niet hoe het speciaalbiertje gaat heten, ook niet wat het logo gaat worden en hoe het smaakt. Het enige wat we weten is dat brouwer Harry van Wilgenburg van Burg Bierbrouwerij het heeft gebrouwen in samenwerking met zijn oom Aart van Wilgenburg, dat hij het leuk vindt om te doen, met het initiatief geld wil inzamelen voor Stichting Raaf én dat het een tripel is."
De lancering van het speciaalbiertje is op woensdag 8 januari om 17.00 uur in Café de Hazeburg aan de Putterweg 43 in Ermelo. Iedereen is welkom! Na de lancering zal het speciaalbiertje worden verkocht bij Burg Bieren Bierwinkel. Een gedeelte van de opbrengst gaat naar Stichting Raaf.
Over Raaf
Raaf is het zoontje van haar oudste zus Deborah en zwager Peter, vertelt Rebecca. Hij werd geboren op 7 mei 2022, algauw bleek het niet goed te gaan met het jongetje. Na een aantal weken vol zorgen en onzekerheid volgde op 30 mei een keiharde uitslag; Raaf heeft een genetische afwijking, GABRB-3. Dit gen is verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de hersenen. Hierbij heeft hij spierslapte en epilepsie. Op dit moment een zeer zeldzame afwijking, niemand in Nederland heeft het. En wereldwijd komen de aantallen niet boven de 150 uit (bron: stichtingraaf.nl).
Uit liefde en noodzaak
De stichting is uit liefde opgericht voor Raaf en zijn ouders, maar is ook uit noodzaak ontstaan. Het bestuur wordt gevormd door Rebecca, haar zus Sabrina, opa Mart Waning en oom Martijn Waning. Zij beseffen heel goed voor welke enorme kosten het jonge gezin in de toekomst komt te staan. Kosten die lang niet altijd vergoed zullen worden door een zorgverzekering of Wmo.
"Tsja", voorziet Rebecca, "denk bijvoorbeeld aan een rolstoel en een rolstoelbus. Ook zal er op termijn verhuisd moeten worden naar een aangepaste woning. Dat zal nog de grootste kostenpost zijn."
Meer weten over Stichting Raaf?
-website: stichtingraaf.nl
-Facebook: Stichting Raaf