Terwijl de doodzieke Alexander ten Brinke (2) vecht voor zijn leven, heeft de Veluwse Wieler Vereniging Ermelo (VWE) vanmiddag, zaterdag 23 januari, 1500 euro bij elkaar gefietst voor de behandeling naar een mogelijk herstel.
Met fotoreeks door Grietje-Akke de Haas
De spinningmarathon voor Stichting Stoere Alexander was mede mogelijk dankzij de gastvrijheid van sportschool BouwSports aan de Kerkdennen 40a, die spinningfietsen en instructrice Janette Bruining beschikbaar stelde. Bijna 30 deelnemers, goed voor een bomvolle zaal, fietsen zich anderhalf uur in het zweet voor Alexander. Virtueel legden ze met de Ronde van Vlaanderen een parcours af van 240 kilometer.
Alexander is de kleinzoon van Piet Soeteman, één van de leden van de VWV die zelf natuurlijk ook mee fietste. In mei 2015 kreeg hij te horen dat zijn kleinzoon neuroblastoom heeft, een ernstige vorm van kinderkanker met uitzaaiingen. Martiene, de vrouw van Piet en oma van Alexander, kwam vanmiddag even kijken bij de spinningmarathon. Zij bracht Fay mee, de driejarige zus van Alexander. Voor de peuter die net zo goed een hele zware periode meemaakt nu haar broertje zo ziek is, was de opzwepende muziek die de marathon begeleidde zo overweldigend, dat ze zich verstopte in de jas van haar oma.
"Alexander ligt nu op de intensive carevan het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht", vertelde een positieve maar erg verdrietige Martiene Soeteman. "Hij is er vorige week woensdag opgenomen voor een hoge dosis behandeling die nodig is voordat hij naar Amerika mag gaan voor de behandeling." Alexander komt namelijk in aanmerking voor een immuuntherapie in het Children’s Hospital in Philadelphia, want tot nu toe is deze therapie (nog) niet beschikbaar in Europa. De therapie geeft 20% meer kans op genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. De zorgverzekeraars in Nederland vergoeden de medische kosten voor de therapie. Reis- en verblijfskosten komen voor eigen rekening.
"Gisteren dachten we echt dat Alexander het niet zou redden, zo ziek was hij. Want al is de hoge dosis therapie nodig, deze maakt wel al zijn cellen kapot waardoor Alexander erg vatbaar is. Vandaag heeft hij bijvoorbeeld darmontsteking gekregen, zó afschuwelijk. Hij ligt gekoppeld aan allerlei apparaten. Hoewel ze Alexander in slaap houden met morfine hoor je hem kreunen. Zijn stamcellen zijn nu teruggezet zodat Alexander binnen een termijn van 100 dagen voor behandeling naar Amerika moet. Er gaan overigens ook geruchten dat de behandeling in Nederland beschikbaar komt, maar of dat op tijd is voor Alexander is weet ik niet."
KlikHIERvoor eerdere berichtgeving.