Misschien heb je Henk ter Haar (60) al zien zien lopen met de bolderkar met daar bovenop 2 vuilniszakken, terwijl hij de weg afstruint om het zwerfafval op te ruimen. “Dit doe ik om iets terug te doen voor de gemeente Ermelo, want ik ben ze zó dankbaar.” Henk heeft namelijk de progressieve spierziekte ALS die in augustus 2019 is geconstateerd. Dankzij de vlotte medewerking van de gemeente Ermelo staat er al een zorgunit in de tuin van familie ter Haar. “Dit voor als ik niet meer trap kan lopen en in een rolstoel kom.” De dankbaarheid van Henk gaat vooral uit naar Petra Blom, Wmo-consulent van de gemeente. “Zij is een geweldige vrouw die fantastisch meedenkt.”
Met fotoreeks door Grietje-Akke de Haas.
Twee vuilniszakken
Vandaag, woensdag 17 juni, was de Harderwijkerweg aan beide kanten aan de beurt. Henk was om 10.00 uur gestart; 2 uur later was hij op ruim de helft van de route, en bijna 2 vuilniszakken met zwerfvuil ‘rijker’. “Ik erger me vreselijk aan wat de mensen allemaal van zich af gooien”, wijst hij naar alle blikjes, plastic, petflesjes tot papier. Voor zijn initiatief scoorde Henk een bolderkar op Marktplaats, maakte er constructie op voor 2 grote blauwe vuilniszakken en vestigde een gevarendriehoek op de achterkant uit veiligheidsoverwegingen.
‘Goed voor mij’
Zolang het Henk nog lukt blijft hij het zwerfafval opruimen. “De voornaamste reden dat ik dit doe is omdat ik de gemeente Ermelo zo dankbaar ben. Maar het is ook leuk om te doen. Bovendien moet ik in beweging blijven, want dat is goed voor mij.”
‘Ik blijf in mogelijkheden denken’
Henk gaat langzaam achteruit. Wat het opruimen soms pittiger maakt is doordat zijn longinhoud door de ALS is gereduceerd tot 50 procent. Daarnaast gaat bij hem bij het spreken het articuleren steeds moeilijker. Toch is Henk de persoon er niet naar om bij de pakken neer te zitten. “Ik blijf plannen maken en ik blijf in mogelijkheden denken. Ook met dit. Ik denk dat ik het kan, dus ik doe het.”
Pure pech
‘Pure pech’ had de neuroloog tegen Henk gezegd toen de diagnose ALS was geconstateerd. “Ze weten nog niet echt waar het vandaan komt. Ook is er nog geen medicijn of behandeling voor.” Na de diagnose ging Henk voor zijn gevoel snel achteruit. “Zo snel dat ik dacht: ‘Haal ik 2020 nog wel?’.” Hij heeft volgens de specialisten nog een levensverwachting van 2 á 3 jaar.
Acceptatie
“Ik ben iemand van de feiten. Zo van: ‘Oké, dit is de prognose en dit gaat er binnenkort allemaal gebeuren’. In die zin ben ik iemand die het accepteert. Jenny, mijn vrouw, heeft er veel moeite mee. Zij blijft namelijk alleen achter. Maar wij blijven leuke dingen doen, zoals regelmatig 60 á 70 kilometer per dag fietsen met ondersteuning en uit eten gaan.”
‘Je mist een arm om je heen’
Erg wrang is het wel, al klinkt het niet zo uit Henk zijn mond. “In al die 30 jaar dat ik heb gewerkt, heb ik hoogstens 5 ziektedagen gehad. Ik was ook altijd actief met dingen doen zoals vrijwilligerswerk bij Dindoa.” De korfbalspelers van Dindoa kwamen hem allemaal opzoeken zodra het weer mocht, op ruime afstand van elkaar. “Ze zijn bijna 5 uur geweest. Het was zó heerlijk om ze allemaal te spreken.” Wat dat betreft maakte juist de coronacrisis het het meest moeilijk voor Henk en Jenny. “Je mist vooral een arm om je heen van familie, vrienden en kennissen. Vooral in het begin was het een ramp. Niemand durfde langs te komen uit angst mij te besmetten. Nu krijg ik weer elke dag visite, heerlijk.”
Confronterend
Jenny was inmiddels naar huis gefietst om te eten met haar kleinzoon. Ze weet nog dat ze erg onder de indruk was van de zorgunit en hoe deze op 19 maart over het dak van hun huis in de achtertuin werd geplaatst. “Het is echt een mooi ding. Maar tegelijkertijd was het zo confronterend, want hier gaat Henk sterven.”
‘De tuinkamer’
Zelf noemen ze de zorgunit ‘de tuinkamer’, om het mooie uitzicht op de tuin. Dat kan ook gerust, want de zorgunit maakt perfect onderdeel uit van hun huis, net of betreft het een aanbouw. ‘De tuinkamer’ is op maat gemaakt voor Henk en heeft een zit/slaapkamer en een ruime badkamer.
Hodes Zorgkamer
De zorgunit, een zogenaamde Hodes Zorgkamer, wordt gefinancierd uit de Wmo van de gemeente Ermelo, vertelde Jenny. De Hodes Zorgkamer is een extra slaapkamer met badkamer die wordt gekoppeld aan de begane grond van de woning. Wie aan de voorwaarden voldoet kan ervoor in aanmerking komen. “De gemeente heeft namelijk een contract met dit bedrijf.”
