De tranen prikken in haar ogen als Anita van Loo uit Ermelo over haar zoon Bart (5) vertelt en de foto’s laat zien. Van haar verhaal krijg ik ook een brok in mijn keel die maar moeilijk valt weg te slikken. Want we hebben het hier wel over een jong kind dat zo’n goede start maakte. Maar nog geen twee maanden voor zijn vierde verjaardag werd hij ernstig ziek door een Meningokokken type W sepsis; met verstrekkende gevolgen.
Dit kunnen jullie niet zelf blijven dragen zei Arie van Buuren. Samen met naaste familie en vrienden van Bart richtte hij de stichting ‘Bart overwint’ op, die ons als familie wil helpen met de financiële zorgen die wij door de gevolgen van Bart zijn ziekte erbij hebben gekregen.
Door Grietje-Akke de Haas
Veel schade
Van Meningokokken die hersenvliesontsteking veroorzaakt hebben de meeste mensen wel eens gehoord; van bloedvergiftiging en de gevolgen hiervan echter veel minder. “Sepsis is een ander woord voor bloedvergiftiging en Meningokokken is een bacterie”, legt Anita uit. “Door deze bloedvergiftiging is er veel schade aangericht aan en in Bart zijn lijfje.” Zo zijn er meerdere amputaties nodig geweest. “Bart zijn linkerhand bijvoorbeeld is geamputeerd, die werd helemaal zwart. Van zijn rechterhand mist Bart van de 4 vingers de bovenste 2 kootjes en van zijn duim het bovenste koot. Ook aan zijn voeten zijn al amputaties uitgevoerd, links 2 tenen geheel en van de andere 3 tenen een gedeelte en aan zijn rechtervoet heeft hij nog van 2 tenen een gedeelte over. Bovendien is er zoveel schade is ontstaan in het bot van zijn rechtervoet dat ze deze ook nog moeten amputeren tot 15 centimeter onder de knie. Ook is een gedeelte van zijn kuitspieren doodgegaan door de bacterie en hebben ze die daarom ook moeten verwijderen. Daarnaast heeft Bart meerdere huidtransplantaties nodig gehad, en deze zullen in de toekomst ook nog vaker nodig zijn omdat de huid niet lang mee kan groeien en ook de littekens die hij aan de bacterie heeft overgehouden groeien niet goed mee.”
Heel zwaar
Anita zegt dat zij en haar man Gerrit heel positief in de situatie staan, ze moeten wel. “We laten de kop absoluut niet hangen, maar het is wel heel zwaar. Het is vooral de onzekerheid over wat er nog staat te komen, die het zo moeilijk maakt. Want waar je het ene opbouwt, brokkelt het andere weer af. Want hoeveel ingrijpende operaties bijvoorbeeld staan ons in de toekomst nog te wachten? Bovendien maakt het afweersysteem van Bart niet genoeg antistoffen aan. Wat inhoudt dat hij alles in het kwadraat doet. Van een simpele verkoudheid bijvoorbeeld kan hij goed ziek worden.”
Vrolijk en super sociaal
Aan het koppie van Bart mankeert gelukkig niets, ondanks hele kleine beschadigingen aan de hersenen. “Hij is nog zo jong dat deze worden overgenomen door andere hersenfuncties. Verder is Bart een vrolijk en super sociaal kind dat eigenlijk niet meer over zijn ziekte wil zeggen dan dat zijn bloed ziek was. Wel merken we zijn frustratie omdat hij niet kan lopen, terwijl hij zo graag mee wil kunnen doen met andere kinderen.” Op het moment zit Bart op woensdag op de Beatrixschool. De overige dagen maakt hij deel uit van de kleutergroep van het revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht.
Financiële zorgen
Naast de zorgen om Bart en de emoties die hiermee gepaard gaan valt het ook financieel niet mee. Want de kosten van de verstrekkende gevolgen van Bart zijn ziekte lopen behoorlijk op, en worden lang niet altijd vergoed. Kosten van onder meer medicatie tegen de pijn, drukkleding, zalf om de huid soepel te houden, een UV-pak als Bart buiten wil zwemmen, aangepaste schoenen tot een tweedehands aangepaste bus om hem in een rolstoel te vervoeren. “Over dat laatste; die kost zo 40.000,– euro. Dat geld heb ik niet liggen.”
‘Dat doe je niet zo snel’
Veel mensen in de omgeving bieden hun hulp aan volgens Anita. “Vragen om een financiële bijdrage doe je echter niet zo snel. Maar al met al hebben we door de terugkerende extra kosten en ook met regelmaat grotere extra kosten die voor onze eigen rekening komen, minder inkomsten om goed voor Bart te kunnen zorgen. Om hem goed de zorg te bieden die hij nodig heeft ben ik namelijk minder gaan werken.”
Stichting ‘Bart overwint’
Arie van Buuren zei op een gegeven moment: ‘Dit kunnen jullie niet zelf blijven dragen’. Arie is Gerrit zijn baas, hij is al op zijn 16de begonnen bij het schildersbedrijf. Maar eigenlijk betekent Arie meer voor Gerrit; er zijn periodes dat hij als een vader voor hem is.” Om een lang verhaal kort te maken; met naaste familie en vrienden werd via de officiële weg de stichting ‘Bart overwint’ opgericht met een officieel bestuur dat bestaat uit Arie van Buuren, Carlijn van Buuren, Anita van Winkoop, Anna Achtien en Sander Datema. Het is ook dit bestuur dat over het geld gaat dat opgebracht wordt door donaties en (beste) vrienden van Bart.
Bonnetjes inleveren en overleggen
Anita: “Alle bonnetjes moeten wij bij het bestuur inleveren. Zijn er andersoortige kosten dan moeten wij dit eerst met het bestuur overleggen, zoals de rolstoelbus waar we nu mee bezig zijn.”
Wil jij een vriend worden van Bart?
Doneer jaarlijks €50,-, dan ben je een vriend van Bart en ontvang je jaarlijks een leuke kaart.
Wil je meer geven? Dat kan. Om Bart zijn beste vriend te worden doneer je €100,- per jaar. Dan nodigt Bart je graag uit op visite, zodat je hem ook kan ontmoeten.
- Ga voor alle informatie naar de website bartoverwint.nl
